보건의료정보의 국가전략 자산화

보건의료정보의 국가전략 자산화

2020 데이터 3법 통과

• 「개인정보 보호법」
• 「정보통신망 이용촉진 및 정보보호 등에 관한 법률(약칭 : 정보통신망법)」
• 「신용정보의 이용 및 보호에 관한 법률(약칭 : 신용정보법)」

개인정보 > 가명정보 > 익명정보

• 개인정보 : 사전적 구체적 동의 필요
• 가명정보 : 통계작성, 연구, 공익적기록보존 등 » 비동의 사용
• 익명정보 : 무제한 자유 이용

보건의료정보 관련 지침

• 가명처리 가이드라인 제정
• 보건의료 데이터 활용 가이드라인 제정
• 보건의료 데이터 결합 전문기관 지정
  • 국민건강보험공단
  • 건강보험심사평가원
  • 보건산업진흥원

보건의료정보 표준화

데이터 표준화 등 국제동향에 한국 주도적 참여

• genomic data : ISO/TC215/SC1 등

SNOMED CT 구입

• 세계 80여개국에서 활용하고 있는 표준 임상용어 체계
• 정부가 2020.8. 국가 수준에서 구매
• NRC national release center : 한국보건의료정보원
• 병원간 자료 통합의 원활화

미국 사례

• All-of-Us research program
  • formerly PMI-CP : Precision Medicine Initiative Cohort Program
  • 자발적 참여자 100만명 유전체 건강 데이터 구축 » 정밀 맞춤 의료 체계
• Sync for Science : S4S
  • PMI-CP 구축 위해 개인이 본인 건강 데이터를 연구자에게 쉽게 제공하기 위한 기술 개발
• Blue Button Initiative
  • 환자가 자신의 건강기록을 온라인으로 열람 다운로드 시스템
  • 의료정보 접근성 확대 * 안전한 공유 지향
  • 미국 최대 규모의 약국 체인점과 유통업체 및 관련 협회들이 참여

보건의료정보 국가자산 전략

보건의료 데이터 거버넌스 차원

1. 표준화 standard
2. 품질관리 Quality
3. 윤리 Ethics
4. 법제도 환경

이해관계자 : 유인설계

• 국민(환자) 의료소비자(권리)/문화(윤리)
• 병원(의사) 과학/경영
• 국가(보험) 금융/정치
• 산업(기계) 공학/경영

의료법 등 다른 법제와의 조화 문제

• 가이드라인만으로는 불확실성 존재
• 유권해석 부재/부족
• 따라서 구체적인 법제 마련 필요

병원 등이 근래에는 데이터를 판매 아닌 대여

의료데이터 기부 문화 필요

• 국민인식조사
• 공익적 목적/의료기술개발 기여한다면 본인의료정보 제공 80%+

보건의료 빅데이터 구축과 혁신적 활용 생태계 조성에 집중

보건의료 데이터 국가전략 수립

• 현장 활용 실태 파악
• 장애요인 해결 방안 마련
• 모든 국민이 혜택 보도록
• 국가적 자산화 전략